最好的告别:关于衰老与死亡,你必须知道的常识

Being Mortal - Medicine and What Matters in the End

阿图·葛文德

赞誉

在人近黄昏之时,所需的不仅仅是医药,还有生活——有意义的生活,在当时情形下尽可能丰富和充分的生活。

自序 一介凡夫 医生也许都想错了

记得我们只有一次讨论到死亡。当时,我们用了一个小时讨论托尔斯泰的中篇小说《伊万·伊里奇之死》。那是在每周一次的医患关系论坛上——学校希望借此把我们培养成更全面、更人道的医生。

可见一个理智的人在死亡降临的时候还是无法舍弃求生的欲望。

到那一天,生的愉悦与死的坦然都将成为生命圆满的标志。

田园牧歌式的老年生活

健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走(所谓“八大日常生活活动”),那么,说明你缺少基本的生活自理能力。

如果不能自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独自旅行、处理财务(所谓“八大日常生活独立活动”),那么,你就缺少安全地独自生活的能力。

02 崩溃 接受变老这件事

但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着“中央处理器”渐渐衰竭。生命衰亡的过程变成一条长长的、缓缓的曲线。

某种意义上,现代医学的进步带来两场革命:我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换。

人如何衰老以及为什么会老

30岁的时候,脑是一个1400克的器官,颅骨刚好容纳得下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以像我祖父那样的老年人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血——实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集、衡量各种想法(即多任务处理)的能力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低(所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就)。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年失智(痴呆症)。

头发变白只是因为给头发提供颜色的色素细胞枯竭了。头皮的色素细胞只有几年的自然寿命,我们是依靠头皮以下的干细胞代替色素细胞。然而,干细胞池也会逐渐枯竭。于是,到50岁的时候,一般人会有约一半的头发变白。

我询问西尔弗斯通老年病学家是否搞清楚了导致衰老的特定的、可复制的途径。他说:“没有。我们就是一下子崩溃了。”

连医生都避之不及的老年病

我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。

脚才是老年人真正的危险

医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。

身体的衰退像藤蔓一样悄悄蔓延,一天一天,变化微小,不易察觉。人会适应变化,直到某天某件事情发生了,才终于明白情况已经不同了。

承认“年纪大了”才能活得自然

衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。

它要求我们每个人思考我们生活中不可以治愈的情况——我们将面对的不可避免的衰老,以便作出一些必要的小小改变来重塑衰老。在长生不老的幻觉大行其道的情况下,老年病学医生要求我们承认自己会衰老,这个举动很不讨巧。

03 依赖 我们为老做好准备了吗

高龄老人告诉我,他们最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯对我说的:“老年是一系列连续不断的丧失。

04 帮助 适应从家到老人院生活的转变

什么时候可以考虑去老人院看一看

跌跤是无法阻止的麻烦的前奏。

一旦衰老导致衰弱,似乎就没人可以活得快乐。

老人的渴求:一扇能上锁的门

她心目中的关键词是“家”。家是你的优先顺序中占主导地位的唯一地方。在家里,你可以决定怎么安排时间、怎么分享空间、怎么打理自己的物品。在家之外的地方,你决定不了。这种自由的丧失是路·桑德斯和威尔逊的妈妈杰茜这类人最害怕的。

有没有一个真正像家的“老年之家”

我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。

但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在了日常生活的愉悦和最亲近的人身上。

05 更好的生活 抗击养老院的三大瘟疫

用两条狗、4只猫、100只鸟发起的革命

针对厌倦感,生物会体现出自发性;针对孤独感,生物能提供陪伴;针对无助感,生物会提供照顾其他生命的机会。

托马斯实验最重要的发现不是说有个活下去的理由可以降低残障老人的死亡率,而是为他们提供活着的理由是可能的。即便那些患有严重老年痴呆症、已经丧失了理解周围情况的居民,也能够体验到更有意义、更愉悦和更具满足感的生活。衡量人们对药物的依赖下降了多少、多活了多久比较容易,而衡量人们从生活当中得到的价值感则困难得多。

修复健康,也需滋养心灵

随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在脸上的那种温暖。我们对于实现和积累的奖赏兴趣变小了,对于仅仅活着的奖赏兴趣加大了。然而,一方面我们感觉没那么雄心勃勃了,同时,我们对于我们的遗产又更加关心了。我们深深感到一种需要,必须确认外在于我们,使我们觉得活着更有意义、更有价值的目标。

医学的重心很狭窄。医学专业人士专注于修复健康,而不是心灵的滋养。

战胜老年生活的无聊与无助

对疾病和老年的恐惧不仅仅是被迫忍受对种种丧失的恐惧,同样也是对孤独的恐惧。当人意识到生命的有限,他们就不再要求太多。他们不再寻求更多的财富,不再寻求更多的权力。他们只要求,在可能的情况下,被允许保留塑造自己在这个世界的生命故事的权利——根据自己的优先顺序作出选择,维持与他人的联系。

06 放手 什么时候努力医治,什么时候放弃治疗

大限来临该做什么

虽然研究表明化疗可以显著延长一些病人的存活期,但实际上,只有小部分人效果显著,而且它平均只能延长两个月的生命——这些病人跟萨拉不一样,他们对一线化疗是有反应的。

在美国,25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。

善终护理不是无所作为

克里德说:“那并不是我们的目的。”她解释说,标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此,她转入善终服务时,她的医生认为她最多还能活几个星期,而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。

尽全力救治也许不是最正确的做法

当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。

预嘱:

在生命的这个时刻,他们要回答以下4个问题:

  • 如果你的心脏停搏,你希望做心脏复苏吗?
  • 你愿意采取如插管和机械通气这样的积极治疗吗?
  • 你愿意使用抗生素吗?
  • 如果不能自行进食,你愿意采取鼻饲或者静脉营养吗?

临终讨论专家的话术

接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟。

谈话中所使用的词语很重要。姑息治疗专家认为,你不应该说:“我很抱歉事情成了这个样子。”这样,你听起来好像置身事外。你应该说:“我希望事情不是这个样子。”你不要问:“临死的时候,你有什么愿望?”而是问:“如果时间不多了,对你来说最重要的是什么?”

听说瑞典医生称之为**“断点讨论”(breakpoint discussion)**,包括通过一系列谈话,考虑清楚什么时候从为时间而战转向争取人们珍视的其他事物——同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰激凌。

简单的观点是,医学的存在是为了抗击死亡和疾病,这当然是医学最基本的任务。死亡是我们的敌人,但是这个敌人拥有优势力量,注定是最后的赢家。在一场无法获胜的战争中,你不会想要一个战斗到全军覆没的将军。你不会想要一个乔治·卡斯特(George Custer),你需要的是一个罗伯特·李(Robert Lee),一个既懂得怎样攻取能够赢得领土,也知道无法制胜时如何投降的人,一个明白如果全部所为就是苦战到底则会造成最大损失的人。

我们从医者的责任,是按照人类本来的样子对待病人。人只能死一次,他们没有经验可资借鉴。他们需要医生和护士同他们进行艰难的谈话并将看到的情况告诉他们,帮助他们为后果做好准备,帮助他们摆脱那种好像被丢进仓库一样被人遗忘的状况——没人喜欢那种境遇。

从医疗到照顾,从绝望到解脱

但是,其他人离开房间后,里奇跪在萨拉旁边,哭着对她耳语道:“可以放手的,你不用再战斗了,我很快就会同你再见的。”

07 艰难的谈话 为迎接生命的终点谋求共识

选择可以信任的医生

那一刻,我们仿佛一下子进入了另一个生死攸关的世界,有关我父亲的生活及一切期待瞬间变得面目全非。我们全家开始面对身边人终有一死的事实。无论父母还是子女,我们都要经历一场考验。父亲的治疗之路如何走,是认同生死、顺应生死,还是全力抵抗、永不言弃?作为一个医生,走技术救助的惯性之路轻而易举,但要作出新的选择,却有所不同。如同一次新的竞赛,大家都没有做好准备,但发令枪已经响起,生死观的测试开始了。

他具有那种中西部人的特点,习惯在别人说完话后等一拍,确定别人真的说完了以后,自己才开始说话。

三种医患关系:家长型、资讯型、解释型

癌症致死的方式有很多种,逐渐夺去吃饭能力是其中之一。

ODTAA综合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直译为“该死的事一件接着一件综合征”)

理解个人生命的有限性

直到现在,我才认识到,理解个人生命的有限性是一份怎样的礼物。

少做一点也是一种帮助

“这样下去我几个月内就会卧床不起了。”父亲说。放疗只是使情况更糟糕,假设化疗也是这样呢?我们需要指导。他左右为难:是将就现有的一切尽量把生活过到最好,还是为了一个前景渺茫的机会牺牲现有的生活。

旧体制的一个美妙之处就是它使得这些决定很容易做。你采用已有的、最积极的治疗方法就是了。其实那根本就不是一个决定,而是一个默认项。这种权衡各种选项的事(明确自己的优先事项,和医生一起努力让治疗与之匹配)既耗费精力又过于复杂,尤其是在没有一个专业人士可以帮助你剖析种种未知及模棱两可的情况下。压力都朝着一个方向,那就是采取更多措施,因为临床医生唯一害怕犯的错误就是做得太少。大多数医生不理解在另一个方向上也可以犯同样可怕的错误——做得太多对一个生命具有同样的毁灭性。

艰难的谈话如何开始

我父母和我讨论过是否加入雅典村。另外一个唯一的选项是家庭善终服务,而我犹豫着不肯提起。仅仅提到它就会把黑暗、压抑的死亡话题拽到我们面前的咖啡机上,而讨论雅典村让我们可以假装父亲经历的只是一种衰老。但是,我还是硬起心肠,问他们是不是也可以考虑一下家庭善终服务。

结果,我父亲愿意考虑善终服务,我母亲则不那么情愿。她说:“我觉得不需要。”但是,父亲说,也许让他们来个人介绍一下情况也不错。

08 勇气 最好的告别

勇气是面对知道需要害怕什么或者希望什么时体现的力量,而智慧是审慎的力量。

在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。

选择比风险计算更复杂

相反,他们的评估用卡内曼称作的“峰终定律”(Peak-End rule)可以得到最好的预测:只计算在两个时刻体验到的平均疼痛,即过程中最糟糕的一个时刻和最后时刻。根据强度最大的疼痛水平和检查结束时的水平,而不是根据疼痛总量,胃肠病医生对于他们给病人造成的疼痛的估计与病人自己的估计非常相似。

人好像有两个不同的自我:体验的自我平等地忍受每时每刻的体验,而记忆的自我事后几乎把全部的判断权重放在两个时刻上,即最糟糕的时刻和最后的时刻

对于人类来说,生命之所以有意义乃是因为那是一个故事。一个故事具有整体感,其弧度取决于那些有意义的时刻、那些发生了重要事情的时刻。逐刻评价人们的愉悦水平和痛苦水平忽视了人类存在的这一根本面向。表面看似幸福的生命可能是空虚的,而一个表面看似艰难的生活可能致力于一项伟大的事业。

然而,我们也认识到,不应该忽视体验的自我——高峰和结尾并不是唯一重要的部分。青睐极度快乐的时刻而忽视稳定的幸福,从这一点来说,记忆的自我并非总是明智的。

“我们的心智结构内在有一种不一致性,”卡尼曼评述道,“我们对于痛苦和愉快经验的持续程度有强烈的偏爱,希望痛苦短暂而快乐持久。但是我们的记忆……发展到只呈现一个事件最痛苦或者最愉快的时刻(高峰)和事件结束时的感受。忽视持续时间的记忆不满足于我们对长时间愉快和短时间痛苦的偏好。”

当我们时日无多,不确定如何最好地满足自己的优先考虑时,我们被迫应付对体验的自我和记忆的自我都要紧的实际情况。我们不愿意忍受长时段的痛苦,缩短欢乐的时光。然而,有些欢乐使得忍受痛苦富有价值。高峰是重要的,结局同样如此。

善终不是好死而是好好活到终点

我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构、我们的文化和我们的对话。

和父亲最后的对话

通电话的时候,他的语速慢了,句子之间有长长的停顿。他解释说他有时候觉得糊涂,交流出现了困难。他说他的邮件没有意义,虽然刚开始写的时候他觉得有。他的世界的大门正在缓缓合上。

一个人的生命走到尽头的时候,也就是做决定的责任转移到另一个人身上的时候。